BALTOFSKI Nicolas – Brussel – België
15 jaar en MS
Ik ben 15 jaar en lijd aan MS. Al jaren voelde ik me slecht en had ik vooral erge pijn aan mijn benen. Daarna had ik gezondheidsproblemen die onverklaarbaar leken… en waarvoor heel wat artsen geen verklaring vonden. Wie weet er nu dat deze ziekte ook kinderen en adolescenten kan treffen?
Dankzij een arts die uiteindelijk het verband heeft gelegd tussen de verschillende symptomen werd de diagnose tot slot, iets meer dan een jaar geleden, gesteld.
Op school heb ik het bijzonder lastig me te doen aanvaarden zoals ik ben, ondanks de hulp en de steun van sommige leraren en enkele leerlingen. Velen denken dat ik een ‘luie donder’ ben. Ik moest een jaar blijven zitten, raakte al mijn vrienden kwijt en ben heel vaak alleen. Het is echt moeilijk om zich in volle tienerjaren anders, soms afgewezen en vooral onbegrepen te voelen… Om zo vaak te horen: ‘Het is niet erg, ik ken iemand die…’, ‘Het is psychologisch’, ‘Het is nerveus’…
In september heeft de vereniging Make a Wish een van mijn dromen – gaan duiken in Egypte – helpen realiseren. Voor de allereerste keer was ik bereid een rolstoel te gebruiken. Ik kon me opnieuw verplaatsen, gaan waar ik wilde en wanneer ik dat wilde… Ik heb een beetje van de vrijheid die ik zo erg miste en heel wat levensvreugde teruggevonden. Deze reis heeft voor een echte ommekeer gezorgd. Ik heb de tijd genomen om na te denken en ik heb beslist om zelf niet langer stil te zitten maar de dingen te doen bewegen.
Zodra ik terug was, ben ik mijn ziekte gaan uitleggen in verschillende klassen in mijn school. Ik heb deelgenomen aan de actie Chococlef van de Liga en heb chocolade verkocht op school, in de bibliotheek, in mijn zwemclub… Mensen hebben me heel veel vragen gesteld en hoewel ik niet iedereen kon bereiken, weten tientallen personen nu iets meer over de ziekte en hebben ze meer begrip voor wie aan de ziekte lijdt.
Gesterkt door deze eerste ervaring wilde ik nog verder gaan… Ik heb mezelf dan ook een aantal vragen gesteld: ‘Wat kan ik doen om jongeren te helpen die ziek zijn, die worstelen met problemen die lijken op de mijne?’, ‘Ik ben gek op computers, kan ik daarmee iets nuttigs doen?’
Met de hulp van enkele vrijwilligers heb ik een discussieforum op internet gecreëerd (http://touscontrelesmaladies.xooit.fr): op het forum kan ik andere jongeren ontmoeten die aan MS of een andere ernstige ziekte lijden en met hen praten, we zoeken oplossingen voor sommige van onze problemen en die ons kunnen helpen in ons dagelijks leven, we kunnen de ziekte bekender maken… Op het forum praten zieke mensen onder elkaar maar ook met mensen die niet ziek zijn (gezondheidswerkers, begeleiders, vrijwilligers of gewoon mensen die belangstelling hebben voor de ziekte).
Dit is natuurlijk nog maar een begin. Ik zal al mijn energie aanwenden om de boodschap uit te dragen dat MS ook jongeren en kinderen kan treffen, opdat er aangepaste hulp zou komen en om de kijk van de anderen bij te sturen.
Daartoe moet ik mijn forum ontwikkelen en bekender maken. Misschien moet ik een domeinnaam kopen om een volledige website te kunnen maken, niet alleen maar een discussieforum. Ik zou graag willen dat de websites die aan MS zijn gewijd, zoals die van de Liga, een rubriek ‘MS treft ook kinderen en adolescenten’ openen. Ik zou ook graag artsen en verzorgend personeel informeren, informatiesessies organiseren in scholen enzovoort.
Indien dat me lukt, zal ik tegen mezelf kunnen zeggen dat ik iets nuttigs heb gedaan, ondanks de ziekte!